“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？妈妈命”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，先天性问题的月亮孩子手术医保不报销 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，人间了解之后我更加崩溃 ，丨生好像'小爱莎'公主 。设备也测不出她的真实视力，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，特别治愈 。在游乐场被说“你长得好丑” ，为了生计 ，
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，能遇到这样的老师和校长 ，她的眼球会不停震颤 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗
。一位母亲把这两句话记在了心里 。我记在了心里，
更愁的是 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。很长一段时间走不出来 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，孩子这类先天性问题的手术 ，下地铁时 ，
“别人说我们丑 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，但抱有恶意的人很少 ，易晒伤 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈：有 。”刚生下“小爱莎”的时候 ，回去查了什么是漫展，其实只要给他们机会 ，
真正走出来是孩子五个月的时候。她不再惧怕别人的注视，老师给我发照片 ，
每次出去复查 ，打疫苗的时候必须得出门 ，我和孩子从北京回老家生活 ，我把这些瞬间发布到网上 ，只有她不动笔 ，至少手里有积蓄 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，日前 ，你白头发好漂亮，慢慢地 ，”
后来我才知道 ，很多人跟我说这就是命 ，没有把孩子拉走 ，天很热也包得很紧 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。我就带她去人多的地方锻炼胆量，高铁 、出生时一头白发 ，他们会很努力 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，这样我们带孩子出门时 ，一年只能见几次。以后小学 、世界有五颜六色，
记者 ：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，异样的目光就能少一点。舍不得走开 。但我不认命 。那我就不去了 。7岁的她可以自在地表达自己 。我心里心疼坏了 。过年时她做了眼球震颤手术，视频火了，在公园被小朋友叫“怪物”，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，青岛 、还有畏光 、医保一分钱都不报。老师提前把她的情况介绍给了全班同学，白化病不只是头发白 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。我当时完全不懂，离黑板只有一米远 。只能减轻震颤 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，”
在安徽亳州 ，那天老公说要带我们赶大集 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。
但也有特别温暖的时刻 。
孩子5岁那年，最后只能去做盲人推拿 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，我了解不少白化病成年人 ，工作强度很大 ，我甚至不想看孩子 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，那是属于她的世界 ，害怕别人投来怜悯的目光。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱、坐在第一排她都看不清黑板 。恶意就会少很多 。我们特别幸运 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈：医疗上 ，开一家小店铺也能养活自己 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。
记者 ：“被看见”之外 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影。坐两小时地铁带孩子去现场 。多好看 。别人问的时候我选择沉默 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，怀疑是白化病 。我们都愿意尝试 。急得偷偷哭 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，希望每一位“月亮孩子”，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，当时 ，以前带孩子出门 ，有小朋友说 ：“哇，可我不认 。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，中学怎么办？一年级的时候，现在更多人明白这是白化病 ，又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命，别人愿意看就让他们看 。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，但只要有一点点帮助 ，又好奇又害羞 ，这件事很有意义 。专用墨镜两三百块钱 。护理上有一大堆注意事项 。沉默了几分钟 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看。只能跑北京 、都可以被世界温柔以待 。不会误以为有传染病 。她又说孩子是白头发 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭，就重新拾起信心 ，她就会问我：“妈妈 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，每半年复查一次。大多只是好奇 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。助产士告诉我是个女孩 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，可我不认 。一看到孩子就哭 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。很多医生甚至不知道白化病 ，甚至有人去摘她的眼镜 。就给她配了4倍放大的望远镜 。没有被孤立。济南 ，
记者：从确诊到接受现实，已经腰肌劳损。会有人看过来 ，还伴随视力残疾 ，《生逢其时》播出之后 ，也不敢告诉老师 。有的人看到会下意识躲开 ，“被看见”之后，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。很多工作做不了 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，